— Как была обнаружена онкология? Диагноз был поставлен сразу?
— Соня росла обычным ребёнком, хорошо кушала, играла, была очень активной. В этот 2012 год мы дважды выезжали на море, в марте в Египет, в августе — Кипр, первые звоночки начались после отпуска в августе. Соне было почти 3 года. Сначала случился отёк Квинке, после того как ребёнок попробовал красную рыбу. Забрали в больницу, взяли анализы, откапали неделю, отпустили домой. Были жалобы, что болят ножки, больно ходить, болит животик. Через неделю поднялась высокая температура, положили в больницу, покапали, стало немного лучше, как оказалось потом, анализы и не сделали.
Как-то ночью случился приступ рвоты, опять пошли по врачам, педиатр дала направление на анализы по обследованию почек, ей показалось, что у ребёнка пиелонефрит. Неясность ситуации пугала, я решила не тянуть, повела ребёнка сдавать анализы все какие можно и нельзя в платную клинику, сделали УЗИ. После УЗИ врач ничего не объяснил, дал направление на госпитализацию в детскую больницу. Я поехала к заведующему этой детской больницы общаться по поводу госпитализации.
Этот день я не забуду никогда.
Заведующий позвонил в лабораторию, где сдавали анализы, ему сообщили результаты, и он мне пытался объяснить, что происходит. Белокровие, лейкоз и уже потом рак крови. Понимание пришло только после слова рак.
— Что вы почувствовали, когда ужасный диагноз подтвердился?
— Ощущение дикого страха, осознание, что твой малыш умирает, и неизвестность — смогут ли ей помочь. Безысходность, паника и много других неприятных эмоций.
Направление в Ульяновск, заказ скорой, ребёнок уже впадал в бессознательное состояние, анализы были на нуле, 98% поражения костного мозга, как оказалось позднее.
— Вы сталкивались с онкологией раньше?
— До этого наша семья никогда не сталкивалась с онкологией. Буквально за пару недель до постановки диагноза мы смотрели передачу про фонд "Подари Жизнь", про деток с онкологией, новую клинику, где они лечатся, и я очень им сочувствовала, и в один момент мы оказались в этих же рядах.
— Что говорили врачи? Почему именно центр им. Дмитрия Рогачева?
— В Ульяновске мы не задержались. Надо ли говорить, что уровень клиник в провинции и в Москве совершенно разный. В Ульяновске нет оборудования, нет лекарств, условия пребывания ужасные, учитывая, что лечиться нужно не один год.
У меня не было времени горевать, поэтому пришлось быстро собрать себя и заняться поисками клиники для лечения дочери.
Хорошо, что уже был интернет и вся необходимая информация там. Обзвонив кучу знакомых и собрав информацию, все дороги привели в ФНКЦ им Дмитрия Рогачева, который открылся как раз недавно в 2011 году. Надо ли говорить, что попасть туда было очень сложно. Но не имей сто рублей, как говорится. Помогали все, кто мог: родственники, друзья, друзья друзей, просто знакомые. За несколько дней у нас организовалась большая слаженная команда, и именно это помогло решить поставленную задачу и попасть в желаемую больницу. Связи решают многое.
— Как проходило лечение? Как относятся к маленьким пациентам врачи?
— Для такого уровня клиники как ФНКУ, лейкоз — это относительно простая болезнь, находясь там, я узнала о множестве диагнозов пострашнее и, видя все это, думаешь: "Да и слава Богу, что лейкоз и что есть шансы на выздоровление, на жизнь, потому что так много диагнозов, которые лечить ещё не научились (шансы минимальны, к сожалению)".
Когда мы поступили в отделение гематологии, врач, которая нас принимала, сказала: "Мне позвонили 15 человек совершенно из разных мест и очень просили взять вашу дочку, такого у нас ещё не было".
Лечение началось в Москве, ФНКЦ им Дмитрия Рогачева, по приезде я знала об этой клинике все и чуть ли не всех врачей заочно. После региональных больниц там, как в другом мире: уютные палаты, новейшее оборудование, хорошие лекарства.
В 2012 году все препараты были импортные, а позже, когда мы попали с рецидивом в 2015 году, ситуация с лекарствами ухудшилась, многие препараты заменили на аналоги, но все равно, все пациенты получают лечение в полном объёме, в то время как в регионах очень большие проблемы с элементарными лекарствами, родители вынуждены покупать все за свой счёт.
Конечно, жизнь месяцами, даже в такой крутой клинике не сахар, ты должен подчиняться правилам, которые установлены: лишний раз не выходить из здания, а иногда и из палаты. Несмотря на это, врачи всегда с участием относились к каждому маленькому пациенту, помимо этого фонд "Подари жизнь" активно участвовал в жизни маленьких пациентов и всегда старался чем-то порадовать: коробка храбрости с игрушками после какой-то процедуры, различные игры и развивающие занятия по возрасту. Для деток постарше есть полноценное школьное образование. Учителя приходят к деткам в палату и проводят уроки.
— Ребёнок знал о своем диагнозе?
— В силу своего возраста Соня не знала и не очень понимала свой диагноз, и даже когда мы лечились повторно в 2015–2016 году, мы не употребляли в общении с ней слово "рак".
Должен ли ребёнок знать свой диагноз, вопрос спорный. Я думаю, при подаче такой информации надо ориентироваться на возраст, на осознанность, на общее состояние и впечатлительность ребёнка. Нельзя взять и вывалить на него своё горе, плакать и печалиться.
Я никогда не плакала при ней, никогда не сокрушалась и не причитала, наоборот всегда говорила, что это всего лишь болезнь, пусть и лечится долго, но все получится, надо потерпеть, подождать.
Кстати, все врачи и медсестры там, опираясь на свои наблюдения, отмечают, что вера родителей тоже очень важна, я и сама была свидетелем не раз. Бывали ситуации, когда ну вот все, медицина уже бессильна, надежды нет, а ребёнок возвращается с того света — мамы они умеют. Но бывают и обратные ситуации, к сожалению.
— Что вы чувствовали, когда сталкивалась со смертью маленьких пациентов?
— В такие моменты, когда ты находишься с этими детьми и их родителями бок о бок 24/7, конечно, испытываешь эти горестные чувства, принимаешь и пропускаешь через себя, но в то же время думаешь, слава богу, мой ребёнок жив, и это даёт силы двигаться дальше. На самом деле, есть ещё момент эмоционального выгорания, а, так как это твоя ежедневная реальность, уже более спокойно на это реагируешь. Подсознательно все, кто лежат в таких отделениях, уже готовы к любому развитию событий, и смерть всегда там, где-то рядом. Но страшно безусловно.
— Остались ли у вас друзья и знакомые из клиники?
— Когда мы лечились первый раз, лежали в отделении, потом жили в пансионате, у нас появилось очень много друзей по несчастью. Мы очень хорошо дружили родителями, и дети подобрались одного возраста, со многими мы до сих пор поддерживаем отношения.
Многие родители после окончания лечения неохотно общаются друг с другом, это вызывает определённые, не всегда приятные ассоциации: с кем-то наши пути разошлись, а с кем-то мы всегда на связи и не выпускаем друг друга из вида. Хотя их детки, к сожалению, не вернулись с лечения. Но, чем больше времени проходит, тем больше не хочется вспоминать об этом периоде нашей жизни.
— Сколько длилось лечение?
— Первый раз лечение заняло два с половиной года, полтора из них мы провели в клинике, год дома на поддержке с обязательными поездками и проживанием в пансионате.
Слава богу, медицина не стоит на месте, и, когда у нас случился рецидив в 2015 году, лечение заняло меньше времени по пребыванию в стенах больницы — девять месяцев. Все остальное проходило уже амбулаторно в стенах родного дома, но с посещением дневного стационара. Изменились и условия, каждый случай индивидуален. Протокол лечения рассчитан на два года — это, если все идёт по плану, но это не всегда возможно, некоторые дети и по несколько лет проводят в больнице.
— Что вы чувствовали, когда победили онкологию?
— День, когда мы приняли последний препарат и услышали: "У вас все хорошо", — конечно, можно считать Днём Победы, но никто не скажет вам, к сожалению: "Вот вы здоровы, живите дальше, как и жили до".
Болезнь накладывает свой отпечаток, страх никуда не девается, ребёнок не здоров совершенно. Никто не знает, сколько продлится ремиссия, в нашем случае после окончания лечения мы оберегали, по крайней мере старались, ребёнка от каждого чиха, создавали тепличные условия, но это не помогло и через год случился рецидив.
Поэтому после окончания нашего повторного лечения мы выбрали жить здесь и сейчас. Ребёнок вернулся в обычную среду обитания, пошел в школу. Мы путешествуем, конечно, держим руку на пульсе, регулярно проходим обследования. Это намного лучше, чем изолировать ребёнка от социума.
Про свой диагноз мы рассказали ей совсем недавно, в 11 лет. Мы бываем в клинике каждые 3-6 месяцев, и она сама стала задавать вопросы, видя других детей. От этого уже не отгородить. Про тяжёлые моменты лечения, про жизнь в стенах больницы, какие-то плохие моменты она ничего не помнит и слава богу, но всегда с удовольствием едет в клинику, с радостью встречается со своими врачами.
Это как второй дом.
Когда мы там находились, хотелось скорее оттуда уехать и никогда не вспоминать эти дни, но, когда приезжаем, как к родственникам, начиная от охраны, заканчивая врачами — всё знакомые и уже родные лица. Вариант приехать просто в гости или на обследование нас утраивает, но провести ещё много месяцев на лечении больше бы не хотелось.
— Кто вам помогал справиться со всем?
— Я благодарна своей семье, мужу, маме, родственникам за поддержку и за помощь, за понимание. Друзьям: кто-то приезжал в клинику, кто-то помогал в бытовых вопросах, в общем, кто чем мог, мы были не одни, и это важно.
Особая благодарность врачам и персоналу клиники им Рогачева: Румянцеву Александру Григорьевичу; Рудневой Анастасии Евгеньевне, которая по сей день с нами на связи по любому вопросу; Хачятрян Лили Альбертовна, Красавцева Анна Игоревна, Панина Мария Владимировна — наши лечащие врачи и честно всех перечислять места не хватит.
— Ваше отношение к пережитому?
— Кто бы что не говорил, люди, которые с этим не сталкивались, никогда не поймут тех, с кем это случилось, как бы ни старались.
Это не объяснить, но отношение к жизни меняется кардинально. На многие мелочи уже не обращаешь внимание, на что-то закрываешь глаза и радуешься, что твои дети живи, относительно здоровы, пусть так и будет.
Всё остальное — это уже не беда.
