«Репортер» собирался навестить 9-летнюю Лизу Кунигель в ее доме в Чапаевске, чтобы узнать, как она съездила в клинику Фрайбурга. Но каково было наше удивление, когда девочка, которая перед поездкой в Германию практически не вставала с кровати, вместе с мамой приехала в Самару. И по лестнице (лифта у нас нет) самостоятельно поднялась в нашу редакцию на четвертый (!) этаж. А потом с восторгом рассказывала о своих впечатлениях. В Германии Лиза съела первую за долгое время конфетку! А ведь еще недавно ей было ужасно больно не то что кушать, но и разговаривать. Пока болезнь не отступила, но состояние девочки значительно улучшилось.
Из зимы - в лето
Лиза страдает генетической болезнью — врожденным буллезным эпидермолизом. Все тело малышки покрыто ранами и волдырями, которые образуются и кровоточат от малейшего соприкосновения с кожей. Из-за этого таких детишек называют «бабочками».
Болезнь до поездки во Фрайбург прогрессировала. Как выяснили чуть позже немецкие врачи, у Лизы одна из самых тяжелых форм заболевания. У девочки уже повреждены почти все внутренние органы, зубки и глазки...
Чтобы попасть в немецкий центр, специализирующийся на лечении детей с таким заболеванием, как у Лизы, ее маме требовалось найти внушительную сумму — более 20 тысяч евро. Таких денег у простой семьи, где муж — военнослужащий, а жена сидит с двумя маленькими дочками (у Лиза есть двухлетняя сестренка Настя), не было. Большую часть оплатил благотворительный фонд «Русфонд», который помогает тяжело больным детям. Остальную сумму маме передал московский бизнесмен, пожелавший остаться неизвестным. А деньги, которые на банковский счет мамы девочки, Юлии Хорьковой, приходили со всех уголков мира, пошли на дорогие перевязочные средства.
Медицинскую визу получили с трудом. Без личной подписи биологического отца, который живет в Риге, девочку нельзя было вывезти за границу. Бывшего супруга Юлии удалось отыскать благодаря другому благотворительному фонду Deti bela. Он подписал все документы и выслал их факсом в Россию.
- Поначалу Лиза чувствовала себя неважно, - рассказывает Юля. - Перелет дался тяжело, к тому же сказалась резкая смена климата. Когда мы вылетали из Самары, было около 30 градусов мороза, а прилетели в лето — в Германии было плюс 15.
Подружилась с врачами
Улучшения в самочувствии Лизы появились практически сразу же. Возможно, на девочку позитивно повлияла новая обстановка.
- Как только я приехала в Германию, у меня меньше стало болеть горлышко, и почти не болели глаза, - вспоминает Лиза.
Лиза прошла полное обследование у окулиста, кардиолога, гастроэнтеролога и стоматолога. Девочке назначили более эффективные препараты и подробно расписали, как бороться с болезнью в домашних условиях.
- Нам дали целый список рекомендаций по лечению и питанию, - говорит Юля. - Объяснили, в каких случаях давать то или иное лекарство. В общем, дали консультации на все случаи.
Несмотря на то, что с врачами Лиза быстро подружилась и, по ее же словам, «они больно не делали», девочка просила, чтобы перевязки делала мама.
- Немецкие врачи и медсестры — настоящие профессионалы. Лиза довольно легко переносила все процедуры. Просто страх перед перевязками остался. И хотя они уже не такие болезненные, как раньше, Лизе привычнее, чтобы это делала я.
Новые лекарства очень помогли Лизе. У нее заживают раны, а боль при прикосновении уже не такая сильная. Теперь девочка даже ходит с мамой за ручку, о чем недавно и подумать было нельзя. Конечно, у девочки периодически появляются новые болячки — все-таки болезнь никуда не делась.
- Я безумно рада, что Лизе стало немного лучше, - говорит Юля. - Вот только в России таких спреев и аэрозолей не достать. Их надо заказывать в Германии по бешеным ценам. А еще нужны питательные коктейли. Все, что удалось приобрести в Фрайбурге, Лизе хватит на месяц. А что делать дальше, пока не знаю. Только на перевязочные средства и медикаменты в месяц у нас уходит более 120 тысяч рублей.
Тем не менее Юля не отчаивается. Ведь немецкие врачи подарили Лизе надежду. По их словам, в Европе сейчас разрабатывают новую методику, которая поможет полностью излечивать буллезный эпидермолиз. Предположительно, через два-три года ее уже начнут применять. Пока же идут эксперименты.
«Хочу обратно в Германию!»
В Германии у Лизы и Юли было мало свободного времени. Но перед обратной дорогой им удалось немного посмотреть город. В основном Лиза гуляла в парке, который находится на территории клиники.
- Мне удалось погонять уток у фонтана, - с восторгом вспоминает Лиза. - Еще в парке было много цветов. А в аптеке и в кафе мне всегда дарили мармеладки в виде цветных мишек. Еще удивило, что машин в городе почти нет, все взрослые ездят на велосипедах, а сзади в специальных коробках сидят дети. Мне так там понравилось, что я хочу вернуться в этот город!
Возможно, уже в июле Лиза с мамой вернутся в Германию, чтобы восстановить девочке разрушенные зубки. Сколько будет стоить операция — пока неизвестно. На днях Юле должны прийти выписка и счет за обследование. Возможно, немцы сделают перерасчет, поскольку изначально планировалось, что Лиза пробудет в клинке месяц.
- Я благодарна всем, кто нам помог и помогает, - говорит Юля. - Деньги приходят отовсюду! Если бы не эти люди, мы бы не поехали в Германию, не купили бы там необходимых для лечения Лизы препаратов и перевязочных средств. К сожалению, болезнь дочки пока неизлечима, можно только более-менее поддерживать ее состояние. Но мы верим, что когда-нибудь Лиза полностью поправится!
Прямая речь
Людмила Каткова, главный педиатр министерства здравоохранения и социального развития Самарской области:
- Я ездила к Лизе домой, разговаривала с ней, с ее мамой. В начале года министерство здравоохранения и социального развития Самарской области решило обеспечивать Лизу медикаментами в размере около 44 тысяч рублей в месяц. Я привезла ребенку мазей, бинтов, стерильных салфеток на общую сумму 173 тысячи рублей - за первый квартал. Мама девочки сказала, что Лизе помогают импортные салфетки «Хартман» и «Урготюль». Через две-три недели мы их приобретем и будем каждый месяц покупать ей именно эти перевязочные средства. Юля обещала мне привезти выписку из клиники Фрайбурга, и на основании этого документа будем решать, чем еще мы можем помочь девочке. Пока же мы можем обеспечивать ее медикаментами, которые имеются в продаже на территории Самарской области.
