Месяц назад «Репортер» писал о 8-летней Лизе Кунигель, у которой тяжелейшее генетическое заболевание - врожденный буллезный эпидермолиз. Все тело малышки покрыто ранами и волдырями, которые образуются от малейшего соприкосновения с кожей и кровоточат. А недавно на центральном канале в передаче «Человек и закон» рассказали о героине нашей публикации. День после телепередачи в редакции «Репортера» начался со шквала звонков...
«Алло, мы хотим помочь!»
Люди звонили из Испании, Португалии, Латвии, из многих городов России. Просили контакты мамы Лизы, чтобы предложить свою помощь. Кто-то готов был помочь деньгами, кто-то - лекарствами, бинтами, кто-то - советом. Некоторые организации централизованно собирали деньги для маленькой Лизы.
Работа в редакции, по сути, встала - мы не успевали отвечать на звонки и письма, которыми была буквально завалена наша электронная почта. Писали также со всех уголков мира - Германии, Бельгии, Дании, Италии, Австралии...
До мамы Лизы, Юлии Хорьковой, мы в тот день дозвонились с трудом - ее сотовый постоянно был занят. Как выяснилось, Юля в режиме «нон-стоп» разговаривала с теми, кто принял Лизино несчастье как свое собственное, кого эта история ранила в самое сердце.
«Я благодарна всем, кто нам помогает!»
Лиза постоянно испытывает сильную боль. Чтобы облегчить страдания малышки, мама мажет раны мазью и перебинтовывает все тело, чтобы оно не соприкасалось с одеждой. Болезнь прогрессирует, уже поражены внутренние органы и зубки.
Раньше на лечение уходило около 20 тысяч руб. в месяц (на мази, антибиотики, бинты, салфетки). А с конца прошлого года с помощью московского фонда … Юля стала получать современные импортные препараты. В январе на них потратили уже около 150 тысяч руб. Один комплект немецких перевязочных средств «Мепилекс» и «Мепитель» стоит 100 евро, а девочке только на одну перевязку требуется три упаковки. Накладывают их на 2-3 дня. Также используют французские сеточные повязки «Урготюль». Плюс мази и судокрем.
- Мы только вторую неделю используем эти перевязочные средства, но эффект очевиден: раны стали меньше кровоточить и значительно быстрее заживать, - говорит мама Лизы.
Юля не работает, поскольку круглые сутки ухаживает за больным ребенком. К тому же у нее на руках еще и 2-летняя дочка от второго брака. Супруг Юлии - военнослужащий. Бабушка Лизы в свое время была вынуждена продать квартиру, чтобы приобрести дорогостоящие лекарства. На оставшиеся с продажи деньги купили машину, чтобы возить Лизу в поликлинику из их поселка в соседний город, так как своим ходом девочка передвигается с трудом.
Когда деньги закончились, Юлия в отчаянии едва не продала машину. И как последний шанс использовала Интернет, где разместила историю о своей дочке. Люди откликнулись сразу же. По словам Юли, совет, как лечить ребенка, тогда ей был даже важнее денег. Ведь болезнь очень редкая, до конца не изученная, и долгое время Юля лечила дочь методом проб и ошибок.
- Я даже и подумать не могла, что окажется столько добрых людей, которым небезразлична судьба Лизы! - с трудом сдерживая слезы, говорит Юля. - Первые серьезные деньги начали приходить на мою сберегательную книжку сразу после публикации статьи в вашей газете. А после выхода телепередачи деньги поступают на книжку чуть ли не каждый день. Нам перечисляют даже со старых сберегательных книжек, видимо, пожилые люди. Кто-то присылал сто рублей, кто-то - крупные суммы. Я благодарна всем, кто откликнулся на нашу беду. С такой поддержкой мы будем бороться и не опустим рук.
Чего только Лизе не присылают! Недавно пришла посылка с детскими рисунками. Жительница Тольятти Ирина Прудиус специально для малышки связала крючком колокольчики - на удачу. А еще мастерица написала про колокольчики сказки, которые родители читают Лизе перед сном. Девочке так понравились колокольчики, что она с ними не расстается даже ночью - кладет под подушку.
В среднем в день Юля отвечает на 15-20 звонков со всего мира.
- Есть, конечно, люди, которые предлагают сомнительную помощь, - говорит она. - Например, какая-то женщина посоветовала Лизу попоить «заряженной» водой. Я спокойно и на такие звонки реагирую. Бывает, что физически не успеваю ответить - мне звонят, к примеру, когда я перевязываю Лизу. Но всем обязательно перезваниваю.
Лечиться в Германию
В феврале Юля с Лизой планируют поехать в немецкую клинику, которая специализируется, в том числе, на лечении буллезного эпидермолиза и находится в городе Фрайбург. Приглашение Лизе немецкие врачи пришлют, как только Юля переведет аванс.
- Для начала нам нужно отправить 21 тысячу евро. В эту сумму входит генетический тест, обследование, проживание в отеле, услуги переводчика и проезд. Сколько нужно будет доплатить, я пока не знаю. Результат теста будет готов через два месяца. И, скорее всего, летом мы снова поедем в Германию. Лечение может стоить примерно 100 тысяч евро. Более точную сумму нам озвучат после всех анализов.
Начальник Управления Федеральной миграционной службы по Самарской области Юрий Жирнягин помог Юле и Лизе быстро получить загранпаспорта для поездки в Германию.
Наталья Лунева, которая возглавляет одну из самарских туристических компаний, собрала необходимые для получения загранпаспорта документы и из своего кармана оплатила госпошлины. Наталья также предложила Юле и юридическую помощь, так как ее муж юрист. А под Новый год женщина передала Лизе некоторую сумму денег и красивого плюшевого зайца.
Людмила КАТКОВА, главный педиатр министерства здравоохранения и социального развития Самарской области:
- Я консультировалась по болезни Лизы с главврачом Самарского областного кожно-венерологического диспансера Ильдаром Шакуровым и с профессором Российского государственного медицинского университета Николаем Коротким. Это заболевание неизлечимо, можно только поддерживать состояние девочки и улучшить ее самочувствие. Так как девочка - инвалид и является федеральным льготником, ей, по закону, положено в месяц только 500 рублей. Но мы прекрасно понимаем, что заболевание серьезное и требует больших затрат. В декабре в областном минздраве состоялось совещание по вопросу девочки, где было решено из регионального бюджета обеспечивать Лизу медикаментами на сумму 40 тысяч рублей в месяц. Если понадобиться больше денег, мы обязательно рассмотрим обращение мамы Лизы. К сожалению, на региональном уровне не прописана возможность направления ребенка на лечение за границей. Мы можем только с согласия мамы направить девочку в Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук в Москву, где принимают решение - отправлять ребенка за рубеж или лечить в России. А уже минздрав РФ финансирует лечение в другой стране.
Помогите Лизе!
Банковские реквизиты сберкнижки мамы:
Получатель: Хорькова Юлия Юрьевна
Поволжский банк Сбербанка РФ г. Самара, Кировское отделение 6991/00269
ИНН 631627306531
БИК 043601607
Кор. счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
Счет получателя: 42307810454403209300
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Елизаветы Кунигель
