Лиза страдает от редкого генетического заболевания - у нее врожденный буллезный эпидермолиз. Все тело девочки покрыто ранами и волдырями, которые образуются от малейшего прикосновения к коже. Чтобы хоть как-то облегчить страдания малышки, мама накладывает на каждую ранку мазь и затем перебинтовывает все тело, чтобы оно не соприкасалось с одеждой. Но болезнь прогрессирует, и сейчас у Лизы поражены внутренние органы и зубки. Девочка постоянно испытывает мучительную боль, а родные Лизы в отчаянии от собственной беспомощности.
Страшный диагноз
Лиза Кунигель родилась в Латвии. Ее дедушка - военный, и семья постоянно кочевала с места на место. С отцом Лизы, Владиславом, мама девочки, Юлия Хорькова, познакомилась в Риге.
- Узнав, что дочь неизлечимо больна, Влад попросил нас уехать. Ему, видите ли, страшно было смотреть на ребенка, у которого от прикосновения сходит кожица и образуются кровоточащие раны. Никто из врачей не мог вразумительно объяснить, что с девочкой.
Лиза появилась на свет обмотанная пуповиной. Таких новорожденных помещают в специальный инкубатор. Именно там медработники дали малышке первый прикорм, и от прикосновения соски ротик превратился в кровавую рану. Врачи не могли понять, в чем дело, ведь девочка родилась с чистой кожей, просто очень тонкой...
- Обычно дети с таким заболеванием отказываются от кормления грудью, - продолжает Юля. - Но Лиза, видимо, очень хотела жить и, несмотря на боль, питалась грудным молоком. Вскоре у дочки появились волдыри на попе, когда я ее мыла. Врачи нам поставили ошибочный диагноз - стафилококковая инфекция, и назначили антибиотики. После выписки из роддома я обратилась к медикам, но они только разводили руками.
Из Риги Юля приехала в Самару к родителям. Когда Лизе исполнилось два годика, в кожвендиспансере ребенку поставили правильный, но страшный диагноз. Лизе назначили курс поддерживающей терапии. Больше ничего было сделать нельзя.
Тем временем в Самаре Юля встретила мужчину, который не испугался страшной болезни девочки. Николай стал для женщины настоящей опорой и поддержкой, а девочку полюбил как родную. Лиза всегда мечтала о таком заботливом папе. Сейчас семья живет в поселке под Чапаевском.
«Продали квартиру, чтобы купить лекарства»
- Это ужасно, когда ты даже не можешь обнять своего ребенка, - плачет Юля. - А недавно болезнь поразила один глазик. И теперь дочь не может читать и играть в компьютерные игры.
В прошлом году Лиза пошла в первый класс, но проучилась всего месяц. Девочке было тяжело сидеть на уроках. Сейчас она на домашнем обучении.
Сейчас Лиза мало играет в подвижные игра. В основном, она сидит и молчит.
- А раньше она любила пошалить, - вспоминает Юля. - Как-то, прыгая на кровати, она свалилась на пол и рассекла лоб. В больнице ей зашили рану (пластырь накладывать нельзя), но, когда пришло время снимать швы, начался настоящий кошмар. Как она плакала! Я обрабатывала ранку, когда Лиза засыпала. Днем она не давалась - ей было ужасно больно.
На этом неприятности не закончились. Однажды Лиза каталась на качелях и упала.
- У нее вся спина была в ранах, - говорит Юлия. - Мне посоветовали эффективную мазь, но она оказалась очень дорогой. Чтобы вылечить спинку, моей маме пришлось продать квартиру. На лекарства ушло больше 200 тысяч рублей. На оставшуюся часть денег мы купили машину, чтобы возить Лизу к врачам. Поликлиника находится в Чапаевске, и от нашего поселка ехать больше 11 километров.
Лиза уже получила инвалидность. Она является федеральным льготником, но в перечне лекарств, которые входят в реестр программы, нет медикаментов, в которых она нуждается.
- Мы сами все покупаем, - продолжает Юля. - Только на бинты и стерильные салфетки в месяц требуется больше пяти тысяч рублей. Муж один работает, у нас же еще 2-летняя дочка Настенька. Так и живем на одну зарплату госслужащего...
Недавно Юля обратилась в один из московских благотворительных фондов, где ей помогли с медикаментами. Также москвичи разместили информацию о Лизе в Интернете, после чего на беду откликнулись самарцы. Люди помогают семье деньгами.
«Я хочу увидеть настоящего дельфина»
Письмо Деду Морозу Лиза уже отправила. Девочка верит в сказочного дедушку и ждет от него подарков.
- Я бы попросила у Деда мазь, - говорит Лиза, вытирая слезки. - Я же вижу, как маме тяжело. Но, к сожалению, Дед Мороз - не доктор, и у него мази нет. Поэтому я попросила трехколесный самокат. В прошлом году я прочитала, что на Рождество Санта Клаус дарит плохим детям черный камень, и попросила у Деда Мороза такой. Просто у меня все было, а такого камня не было. Но вместо черного камня я получила фонтанчик с белым камнем. Мама сказала, что черный камень мне не нужен, так как я хорошо вела себя целый год.
Лиза говорит с трудом - во рту у нее тоже язвы. Но девочка верит, что будет все хорошо. Еще она мечтает увидеть настоящего дельфина.
- Мне очень нравятся дельфинчики, - говорит девочка. - Они очень добрые и всегда помогают людям. Я специально выбрала в свою комнату обои с дельфинами, чтобы ими каждый день любоваться. А еще мне нравятся пони. Я очень хочу на нем покататься. Мне понравился мультик «Мой маленький пони», после него я стала собирать коллекцию этих сказочных лошадок. Мультик показывали по телевизору, а диск мы так и не нашли в магазине. А так хочется еще раз посмотреть!
Иногда Лиза, превозмогая боль, рисует. Девочке вообще нравится заниматься творчеством. В прошлом году она из бисера делала украшения и дарила родным на праздники.
- Лизонька очень красиво умеет лепить из пластилина, - рассказывает мама. - Сестренку учит рисовать, сказки ей читала, пока глазик не заболел. А недавно Лиза нарисовала настольную игру с дельфинами, мы всей семьей играем в нее.
Лиза совсем не выходит на улицу. В последний раз девочка была на елке четыре года назад. Хоровод она водила в перчатках...
- Проблематично подобрать Лизе одежду и обувь, - рассказывает мама. - Одежда должна быть из натуральных материалов, чтобы не вызвать раздражение.
Несмотря на страшные страдания, Лиза стойко держится и старается помогать маме присматривать за сестренкой. Настенька - ее единственный друг. Двухлетняя малышка сочувствует сестренке. Когда Лиза плачет, Настя тоже начинает хныкать, приговаривая: «Мамочка, Лизе больно, она плачет».
…В феврале в Москву приедет немецкий врач, специализирующийся на буллезном эпидермолизе. Юлю с Лизой пригласили к нему на консультацию. Осталось только собрать деньги на поездку и прием врача...
Реквизиты сберкнижки мамы Лизы:
Сбербанк г. Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г. Самара, ул. Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна
Если вы хотите как-то помочь Лизе Кунигель, звоните в редакцию «Репортера» по телефону (846) 30-30-259 или пишите нам по адресу red@reporter63.ru. Мы подскажем, как связаться с мамой девочки.
Буллезный эпидермолиз - общее название группы генетических нарушений, вызывающих образование пузырей и отслойку кожи при малейшей травме, трении. Известно более 20 разновидностей болезни, каждая из них имеет свои симптомы и особенности течения.
