"Такая же активная жизнь как и у всех"
— Жизнь Камаля схожа с любой другой жизнью его сверстников. Утро: встал, собрался, до школы и в класс. После школы репетиторы, онлайн-уроки или курсы. Вечер — домашнее задание. После домашки немного времени, где можно почитать книгу, порисовать в альбоме, ну и, конечно, посидеть в гаджетах. А по выходным с семьей любим выбираться в парки, в кафешки, ездим на велосипедах. Всё очень активно и насыщенно. График сына расписан по часам, и времени пропускать все прелести жизни нет.
Только ко всем этим рутинным делам в жизни семьи плюсуется еще одна важная забота — постоянная реабилитация. А ещё маленькие детали, которые отличают жизнь Камаля от других. В класс он входит с опорой на трости. Держать ручку во время выполнения домашнего задания целая отдельная задача, где каждая петелька стоит больших усилий. А по выходным мальчик со своей семьей катается по самарской набережной на велосипеде, трехколесном и адаптированным для особых детей.
"Я не знала, к кому обратиться"
Важное обстоятельство, которое со временем узнаётся всем родителям детей с диагнозом ДЦП — заболевание не поддается полному лечению. Но с помощью реабилитации возможно прийти к улучшению состояния и минимизировать симптомы.
(*Детский церебральный паралич — понятие, объединяющее группу двигательных расстройств, прогрессирующих на фоне повреждения мозговых структур. Для патологии характерны расстройства психики, нарушения походки и координации движений).
— Когда я узнала о диагнозе сына, не знала, куда идти, к кому обратиться, что вообще делать. Сложно понять, сложно принять. На момент постановки диагноза не было столько групп и сообществ в социальных сетях по нужной теме. Казалось, что с этой проблемой ты один на один. Но интернет прогрессировал, а вместе с ним росли и мои связи, нужные связи. В дошкольном возрасте Камаля я познакомилась с группой мамочек детей с ДЦП. Вместе мы искали врачей, которые помогали нашим детям. Это были некие инициативные группы, где мы набирали желаемых специалистов и проходи курсы реабилитации в удобном для нас месте. Ходишь с ребёнком по кругу от специалиста к специалисту, с методом лечения которых ты лично знаком. Для нас это было понятнее, чем выделенные 15 минут на ЛФК в других учреждениях. Из этого отведенного времени почти половина уходила на переодевание ребенка. Так что инициатива в своё время нам очень помогла.
Официальный диагноз Камаля — спастический тетрапарез. При такой форме ДЦП верхние и нижние конечности скованны, повышен мышечный тонус. Но в калужском центре Шамарина Камалю поставлена спастическая диплегия, что означает повреждение половины конечностей, а не всех.
— Сейчас уже 6 лет, как Камаль проходит реабилитацию в Калуге. Постепенно пришлось привыкнуть к такому режиму. Живем в Самаре и учимся в школе-интернате, а потом живем несколько месяцев в сложной реабилитации. Это дало свои отличные результаты, и останавливаться мы не собираемся.
"Мамочка, я так тебя люблю, забери меня отсюда"
— Каждый родитель выбирает свою позицию в отношении к реабилитации. Либо жалеть ребенка и не позволять ему проходить боль, либо через боль двигаться к улучшению. Это не должно быть киданием больного ребенка в котёл боли. Но факт остается фактом, без болезненных процессов к успеху не прийти. Мне было очень сложно слышать от сына в моменте преодоления боли: "Мамочка, я так тебя люблю, забери меня отсюда". Тогда мы уменьшили интенсивность занятий, потому что насиловать ребенка болью — не цель. Но и сам Камаль через годы рос в понимании "зачем" и "ради чего". Сопротивления стало меньше, как и боли.
"Когда его нужно было отвлечь, я читала сказки"
— В такие эмоционально сложные моменты хорошо работает отвлечение ребенка на что-то. Включить мультик, поговорить о любимом персонаже из игры, в общем заболтать и отвлечь от боли, когда это возможно. В нашей истории есть одна знаковая книга — сказки Владимира Сутеева. Пока тикали сложные минуты, Камаль слушал про мышонка и карандаш. Под конец короткой сказки нам не хотелось плакать. Финал сказки и финал упражнения.
"Могу сам"
— Такие тяжелые маленькие победы постепенно привели Камаля к долгожданной самостоятельности. Но так было не всегда. Когда навыка уверенного равновесия у нас ещё не было, я носила сына на руках с одного этажа на другой. Все часы школьных занятий была рядом с ним, и даже если не в классе, так под дверью. Это было необходимо, по-другому мне не представлялось. Знаковой точкой самостоятельности в нашей истории стали времена ковида. В школу меня больше не пускали по санитарным нормам. Сын остался без моей помощи. Конечно, не совсем один, но и без меня. А потом в один из дней на вопрос: "Кто тебе помогал сегодня?", я услышала очень важное "Да я и сам справился". Где-то одноклассники помогли собрать портфель, а где-то Камаль сам вставал и делал самостоятельные нужные шажочки.
"Навык есть. Остается только убирать последствия"
Сейчас Камаля сложно назвать ребенком. Это юный смельчак, который учится новому, новому и новому. Ест и ухаживает подросток за собой сам. В социальных сетях Розы можно увидеть, как Камаль готовит свои первые "самостоятельные" гренки. Под наблюдением мамы, но уверенно сам.
— Многие навыки мы осваивали долгие годы. Если, например, сверстники Камаля чистят по утрам зубы медленно из-за сонного состояния, в нашем случае это сложно и из-за координации движений. Получается, что нам нужно работать над "оттачиванием чистоты" каких-то бытовых дел. Протереть зеркало после чистки зубов не сложно, а вклад в будущее — это большой. Моя политика: пусть лучше пока с промахами, с последствиями из бардака и хаоса, но самостоятельно.
"Моя мотивация — мой ребёнок"
— Признаюсь, сначала мне было сложно просить о помощи. Казалось, что всё мы сможем сами. И сперва это было действительно так. Но наши запросы с годами росли. Новая коляска, необходимые корсеты и трости с учетом растущего веса и роста, всё это стоит денег, больших денег, не говоря уже о ценах на реабилитацию в центрах. В нашей истории много хороших знакомств и добрых людей. По таким нужным связям нашлись благотворительные фонды, которые готовы помогать нам в денежных сборах. Это и самарский благотворительный фонд "Независимость", который проводит сбор на помощь Камалю. Благотворительный фонд "Живи, малыш" собрал средства на последнюю реабилитацию Камаля этим летом. Я перестала бояться говорить о проблеме. Потому что нахожу подтверждение в тех, кто готов помогать.
"Победы как в Хогвартсе"
С последней реабилитацией в центре Шамарина Камаль пришёл к крепкой и прямой спине, уверенному равновесию, увеличенному времени свободного стояния, улучшению общего состояния мышц.
— Сейчас наша цель — двигаться дальше. И прийти к мечте сына — уверенно пойти. Планов на жизнь сейчас очень много, и навык самостоятельного передвижения ему нужен, как и всем. Нас ждет ещё много курсов реабилитации, на которую и сейчас благотворительные фонды собирают средства. А наша задача здесь — показывать, что вся забота о нас не зря. Встаём, где-то падаем, но встаем снова и делаем шаги.
Камаль очень улыбчивый и открытый этому миру подросток. По словам мамы, с каждой реабилитацией он становится мужественнее, но и детский огонек в глазах никуда не пропадает. Камаль развивается в сфере IT, любит рисовать пиксельные рисунки, обожает вселенную Гарри Поттера и верит только в лучшее. Чтобы стать настоящим магом, нужно знать заклинания и быть смелым как Гарри. И тогда любые Волан—Де—Морты с заклинаниями не страшны. Это Камаль понял на личном опыте.
