На минувшей неделе Юлию Хорькову, маму Лизы Кунигель, у которой тяжелейшее генетическое заболевание — врожденный буллезный эпидермолиз, пригласил на встречу Владимир Артяков. Губернатор пообещал, что необходимые средства для закупки лекарств для девочки будут выделяться ежемесячно.
Встреча с губернатором
Юля рассказала «Репортеру», как прошла встреча с Владимиром Артяковым.
- Я ему рассказала про заболевание дочери, о том, что у Лизы поражено 90% тела, что ежедневно требуются перевязки специальными бинтами и дорогостоящие лекарственные препараты.
Дело в том, что заболевание Лизы не входит в список, согласно которому медикаменты выделяются бесплатно.
«Это особый случай, - сказал губернатор. - Деньги будут выделяться независимо от льготных списков. В кратчайшие сроки этот вопрос будет решен».
Планируется, что с февраля девочка будет обеспечиваться медикаментами в полном объеме.
Всю стипендию на лечение
Лизе сейчас помогают всем миром и самые разные люди.
- Как-то к мужу подошел дедушка и трясущимися руками протянул пакет с фруктами, - вспоминает Юля. - Пенсионеру самому помогать надо, а он на последние гроши купил нашей дочери гостинец! Да еще извинялся, что не может позволить себе купить Лизе что-то еще.
Однажды Юле позвонила студентка и сказала, что готова всю стипендию отправлять Лизе на лечение.
- Еще мне запомнился такой случай. К нашему дому подъехала машина, из нее вышли мужчина с женщиной. И наличкой вручили мне большую сумму денег. Они не назвали своих имен, сказали только, что живут в Чапаевске и узнали о нас от знакомых.
Мужа сократили
Тем временем в семье Лизы появилась еще одна проблема. Мужа Юли Хорьковой - он военнослужащий - сократили. И теперь семье нет смысла оставаться в военном городке, от которого до Самары ехать около 60 километров. А Лизе часто требуется консультация именно самарских специалистов.
- Дочке сложно столько времени ехать в машине, - говорит Юля. - Да и мужу надо работу в Самаре искать, здесь нет у него перспектив. Но в Самаре у нас маленькая однокомнатная квартирка площадью 12 квадратных метров, и с детьми (у Юлии есть еще 2-летняя дочь. - Прим. «Репортера») мы там точно не поместимся. Муж подал рапорт на получение жилья, но когда решится вопрос - не известно.
Ребенок-бабочка
6 февраля Лизе исполнилось 9 лет. На самарской сайте общественного объединения волонтеров «не Наши дети» появилась страничка, где все желающие могут поздравить малышку. Один военнослужащий нарисовал Лизе «анимашку» в виде портрета девочки в образе бабочки. Ведь детей, болеющих этим редким заболеванием, называют «бабочками», так как кожа у них становится хрупкой и уязвимой, как крылья этого насекомого.
По словам куратора объединения «не Наши дети» Дарины Фельдман, ей звонили из США, Бельгии, Канады, Германии и предлагали различную помощь для Лизы. Звонивший из ФРГ обещал помочь с переводчиком, когда Лиза с мамой приедут в клинику города Фрайбурга.
Один мужчина через Дарину передал крупную сумму денег для Лизы.
- Я попыталась узнать, кто он, - рассказывает Дарина. - Но мужчина ответил, что это не важно. «Лиза очень похожа на мою дочку», - сказал он.
На чемоданах
Ориентировочно 19 февраля Лиза поедет на обследование и лечение в Германию. Пока решается вопрос с визами и деньгами.
- Первоначальный взнос за обследование, лечение, переезд из Франкфурта во Фрайбург и обратно, проживание и услуги переводчика мы набрали с помощью добрых людей, - говорит Юля. - А сколько будут стоить приемы у окулиста, стоматолога, гастроэнтеролога и других врачей, которые работают с больными буллезным эпидермолизом, пока неизвестно. Итоговую сумму озвучат только после постановки диагноза и окончания первого этапа лечения (Юля с Лизой собираются поехать в клинику летом на поддерживающую терапию — Прим «Репортера»). И я не знаю, успеем ли мы собрать эти деньги...
Как рассказала Юля, за последний месяц особых улучшений у Лизы не произошло. Малышка практически не встает. У нее поврежден один глазик, и ей трудно смотреть телевизор. Но есть и хорошие новости. После того, как ей стали приходить письма и посылки со всего света, девочка воспаряла духом и полна решимости победить страшную болезнь.
- Я хочу всех поблагодарить за помощь, - говорит Юля. - Лизе очень важна поддержка. А еще у меня есть просьба: если кто-то знает другие клиники, где лечат детей с таким заболеванием, позвоните мне. Я буду вам очень признательна.
Контакты Юлии можно узнать в редакции «Репортера».
Письма в редакцию
В редакцию «Репортера» продолжают приходить письма от людей со всего света, которых случившаяся с девочкой беда тронула до глубины души. Вот некоторые из них:
«Я живу в Австралии, и у меня временно нет работы. Так что я не могу перевести деньги, но могу послать посылку Лизе Кунигель. Анна Уотсон».
«Я живу в Германии. Очень хотелось бы не только помочь материально, но и порадовать девочку чем-нибудь... Елена».
«Когда узнала про больную девочку Лизу, не знала, как заснуть. Пишу и рыдаю. Я живу в Бельгии, особых сбережений нет, но чем могу — помогу. С уважением, Ирина Ковалкова».
Ждем ваши отклики
red@reporter63.ru
